Prof. Dr. Öztürk, Türkiye'de 750 bin epilepsi hastasının olduğunu belirterek, “Aileleri tarafından evde güvenli bir odada tutulmuş, tedaviye götürülmemiş, bir iş imkanı sağlanmamış, çalışabileceği düşünülmemiş, eğitimi bile yarıda bırakılmış gençlerin hastalıkları herhangi bir tıbbi bir hastalık gibi tedavi edilebilir” dedi. Türk Nöroloji Derneği tarafından bu yıl 53’üncüsü düzenlenen Ulusal Nöroloji Kongresi Antalya’nın Kemer ilçesindeki bir otelde gerçekleştirildi. Kongreye, yurt içinden ve yurt dışından 2 bin nöroloji uzmanı, nöroloji asistanı ve alanla ilgili çalışanlar katıldı. Multiple Skleroz’dan (MS) inmeye tüm nörolojik hastalıkların ele alındığı kongrede, Türk Nöroloji Derneği, kongrenin ana temasını “Epilepsi” olarak belirledi. 53. Ulusal Nöroloji Kongresi ve Türkiye’de en sık görülen nörolojik hastalıklar hakkında bilgiler, Türk Nöroloji Derneği Başkanı Prof. Dr. Şerefnur Öztürk, Türk Nöroloji Derneği İkinci Başkanı Prof. Dr. Yeşim Parman, Türk Nöroloji Derneği Genel Sekreteri Prof. Dr. Ayşe Bora Tokçaer, Türk Nöroloji Derneği Saymanı Prof. Dr. Cavit Boz, Türk Nöroloji Derneği Yönetim Kurulu Üyeleri Prof. Dr. Bülent Elibol, Prof. Dr. M. Ali Akalın, Prof. Dr. Neşe Çelebisoy ile Epilepsi Çalışma Grubu Moderatörü Prof. Dr. İbrahim Öztura tarafından aktarıldı. Prof. Dr. Şerefnur Öztürk, Türk Nöroloji Derneği olarak 25. yıla ulaşmış olmanın gururunu yaşadıklarını, 2017 yılı içinde gerçekleştirilecek olan ulusal kongrenin de bu gururumuzu yansıtır şekilde gerçekleştirilmesini hedeflediklerini belirtti. Prof. Dr. Öztürk, ulusal nöroloji kongrelerinin her yıl toplumda yaygın olan ve nörolojik alanda önemli araştırmaların yapıldığı ayrı bir hastalığı veya hastalık grubunu öncelikle ana tema olarak belirlediğini söyleyerek, bu yılki ana temanın “Epilepsi” olduğunu açıkladı. Kongrede, toplumda yerleşmiş yanlış bilgilerin giderilmesi, stigmaların yok edilmesi, epilepsi ve epilepsi ile ilişkili hastalıkların önlenmesi, teşhisi ve tedavisini içeren epilepsiyi belirlediklerini söyleyen Prof. Dr. Şerefnur Öztürk, “Epilepsi insanlığın var olduğu ilk çağlardan beri, bilinmezliği ile insanlığı etkilemiş, gizemini günümüz toplumuna kadar taşımıştır. Özellikle sosyoekonomik olarak iyi durumda olmayan toplumlarda daha sık olmakla birlikte, artan travmalar, çevresel etkenler, beslenme yetersizliği ve ülkemizde de hala problem olan akraba evlilikleri epilepsi sıklığını artırmaktadır. Ciddi bir halk sağlığı problemi olarak da değerlendirilmesi gereken bu alanda Türk Nöroloji Derneği Epilepsi Bilimsel Çalışma Grubu’nun da katkıları ile konuya tıbbi, sosyal ve bireysel yönüyle bütüncül bir yaklaşım sağlayacaklardır. Teknoloji ile sıkı ilişki içinde olan ve tanı ve tedavi olanakları hızla gelişen bu alanda, doğru tanı ve etkin medikal ve girişimsel girişimsel tedavilerin ülkemizde daha fazla ulaşılır olabilmesinin yolları da aranacak ve bu konuda yasal düzenlemeler de ilgili birimlerle gözden geçirilecektir” ifadelerini kullandı. Epilepsi hastası olan ailelere uyarı Epilepsi hastası çocukları polikliniklerde tesadüfen bulduklarına dikkati çeken Prof. Dr. Öztürk, “Tedavi almamış evde güvenli bir odada tutulmuş, tedaviye götürülmemiş, bir iş imkanı sağlanmamış, çalışabileceği düşünülmemiş, eğitimi bile yarıda bırakılmış bu gençlerin. Ve siz aileye çocuğunuz çalışabilir, tedavi edilebilir, evlenebilir, çocuk sahibi olacağını söylediğiniz zaman hayatlarının değiştiğini görüyorsunuz. Aile bu bilgiye şaşırıyor. Genç kızlar evlenene kadar hastalığını gizliyor. Evlendikten sonra ilk nöbetle bize geliyorlar. Sorulduğunda hastaların çoktan tedavi alması gerekirken, gizlendiği için tedavisini almamış olduğunu, hastalığın ilerlediğini görüyoruz. Ailelerin bu hastalığı da herhangi bir tıbbi bir hastalık gibi ve tedavi edilebildiğini görerek, tedavi yollarını aramaları gerekir. Herkesin başına gelebilir bir hastalık. Ama hayatlarına sosyal yaşamlarına engellenmeden hastaların gelişmelerine ailelerin izin vermesi gerekir. Epilepsi hastalarının hayatlarının değiştirilmesi gerekir, burada büyük görev ailelere düşüyor” dedi. “İnmede en önemli faktör zamandır” Her 6 kişiden birinin inme ile karşılaşabileceğini belirten Prof. Dr. Öztürk, inme merkezlerinin hızlı müdahale ve inmenin etkilerini azaltmada çok kritik bir rol oynadığını vurguladı. Prof. Dr. Öztürk, “İnme, eskiden olduğu gibi tedavisi zor bir hastalık değildir. İnme, tedavi edilebilen bir hastalıktır. İnmede en önemli faktör zamandır. O yüzden de biz ‘zaman beyindir’ diyoruz çünkü her geçen dakika çok sayıda beyin hücresinin kaybına neden olur. İnme belirtileri fark edildiği anda hiç vakit kaybetmeden 112’yi aramalarını istiyoruz. Çünkü 112, hastayı nereye götüreceğini biliyor. Kendi araçları ile geleceklerse de nöroloğun bulunduğu bir sağlık merkezine hızla gelmelerini istiyoruz” diye konuştu. “İnme ünite sayısı yetersiz” Prof. Dr. Öztürk, Sağlık Bakanlığınca son yıllarda inme konusunda önemli çalışmalar yürütüldüğünü ifade etti. Bu çalışmalardan en önemlisinin Türkiye’de inme hastalarının en etkin ve başarılı bir organizasyonla tedavi edilmelerini sağlayacak “İnme Klinik Protokolü” olduğunu belirten Prof. Dr. Öztürk, “Nöroloji uzmanı yönetiminde inme ünite ve merkezlerinin organizasyon, yönetim ve tedavi şeması algoritmalarını yayımlamış durumdadır. Şu anda inme ünite sayımız ve inme merkezi sayımız yeterli değil. Sağlık Bakanlığı ile yaptığımız çalışmalar dahilinde hangi bölgelere, hangi özelliklerde inme merkezleri kurulacağı, kim tarafından işletileceği, yürütüleceği, hastaların ne şekilde bakılacağı ve her şeyden önemlisi bu merkezlere hastaların nasıl yönlendirileceğinin çalışmaları yapılıyor. Her bir milyon kişiye bir inme merkezi açılması planlanıyor. Nöroloji uzmanı yönetiminde inme üniteleri ve inme merkezlerinin hem intravenöz yani damardan tedavi hem de girişimsel yani damar içi tedavileri uygulamak üzere uygun ekiplerle bu çalışmaları yapması bekleniyor” şeklinde konuştu. “2016’da 40 bin kişi inmeden öldü” Prof. Dr. Şerefnur Öztürk, 2016’da Türkiye’de yaklaşık 40 bin kişinin inme nedeni ile hayatını kaybettiği tahmininin yapıldığını belirterek, “Bu trafik kazalarından ve kanserlerden de neredeyse daha fazla. Ciddi bir kayıp söz konusu” dedi. Prof. Dr. Öztürk, yılda en az 120 bin kişinin inme geçirdiğini, yaklaşık 40 bin kişinin bağımlı hale gelip rehabilitasyon almaya başladığını ve hayatına devam edemediğini de belirtti. Toplumda damgalanma sorunu Epilepsi Çalışma Grubu Moderatörü Prof. Dr. İbrahim Öztura, epilepsinin toplumun yaklaşık yüzde 1’inde görüldüğünü belirterek, Türkiye’de 750 bin hastanın olduğunu kaydetti. Çocukluk çağından yaşlılık olmak üzere epilepsinin yaşamın her alanında ortaya çıkabildiğinin altını çizen Prof. Dr. Öztura, tedavi edilmesi gereken hastalığın tanısında sıkıntı yaşandığını dile getirdi. Epilepsinin Türkiye’de kabul edilebilir ya da tartışılabilir olmadığından yakından Prof. Dr. Öztura, “Toplumdaki bazı ön yargılar nedeniyle hastaların hekime ulaşmasında ve tedavi edilmesinden sıkıntılar yaşanıyor. Bu sıkıntıları aşmak gerekir. 40 üzerinde nöbet türü var. Büyük nöbetlerde tanı sıkıntımız yok, küçük nöbetlerde hekime gitme oranı oldukça düşük. Bu hastalar ya farklı hekimlere ya da hekim dışı alanlarda tedavi deniyorlar. Hastalığın toplumda damgalanmaya yol açması nedeniyle tedavi sürecinde sıkıntı var. Hastaların görülmemesi için aileler uğraşıyorlar. Bu tedaviyi etkiliyor” dedi. Epilepsi hastalarının özürlülük durumu Epilepsi hastaların çalıştığı iş yerinde geçirdiği nöbetin iş hayatında sıkıntılara neden olduğunu kaydeden Prof. Dr. Öztura, “Ancak özürlülük anlamında yasal olarak geçerli bir özürlülük oranına sahip değiller. Bu hastalar için ciddi bir sıkıntı kaynağıdır. Hastaları tedavi ederken birinci amacımız ilaçla tedavi etmek. Ama aynı zamanda karşınızda sağlıklı sosyal hayatı olan, iletişimi iyi olan, en azından mutsuz olmayan bir hastayı tedavi ediyorsunuz. Ama ilaçla tedavi ederken gelecekle ilgili planlarını bir sıkıntı, iş hayatında çözmediği sıkıntı olması ve bunun kaynağının mevcut hastalığı olması hekimin de tedavisini zorlaştırıyor. Bu önemli sıkıntılarımızdan birisidir” diye konuştu. Epilepsi hastalarının yüzde 60’ını bir ya da iki ilaçla tedavi edebildiklerini kaydeden Prof. Dr. Öztura, “Yüzde 10’luk grubunu ikiden fazla ilaçla, yüzde 30’u pil ve cerrahi yöntemlerle tedavi ediyoruz. Olguların yüzde 80’i tedavi edilebilir, uygun zamanda uygun hekime, sosyo kültürel damgalama korkusundan dolayı çok gecikmeden başvuru yapmaları gerekir” ifadelerini kullandı. Epilepsi hastalarının çalışma hayatı Epilepsinin yüzde 5’ten yüzde 90’a kadar özürlülük alabilen bir hastalık olduğunu dile getiren Prof. Dr. Öztura, “Başkasının bakımına ihtiyaç duymadan, rahatça işine gidebilen, sosyal hayatına devam eden bir hasta ayda bir ya da iki nöbeti varsa yüzde 10 veya altında rapor alıyor. Epilepsi hastaları özürlülük alabilir diye bir kavram çıktı. Bu ancak ağır bakıma muhtaç sık nöbeti olan kişiler için geçerlidir. Sıkıntıda tam burada. Sağlıklı dış görünüşü olan, sosyal hayatında bağımsız olan, işine gidip gelebilen ama işinde ayda bir ya da iki nöbeti olan hasta için problem. Bu nöbeti iş yerinde geçirdiği zaman işveren o gerekçeyle olmasa bile işine son veriyor. Hasta bize geldiği zaman ‘Ayda bir iki atak geçirdiğim için işten çıkarıldım beni özürlü kabul ettiler’. Yönetmelik gereği özürlü değiller. Yüzde 40’ın altında olduklarını söylüyoruz. Sıkıntı burada başlıyor. Hem özürlü oranı alamıyor, hem de çalışamıyor. Bu en önemli çıkmazımız. Olması gereken bu kişinin çalışmasıdır. Hayati tehlikesi olmayan market büro, tarım, toplu üretim yerlerinde çalışabilir. Tehlike oluşturmayan işlerde rahatlıkla çalışabilir” dedi. Yanlış algılamaların etkisi Halk arasında “sara hastalığı” olarak da bilinen epilepsinin yaygın bir hastalık olduğunu ancak buna rağmen hastaların yanlış anlama ve algılama nedeniyle halen damgalamayla karşılaştığına dikkat çeken Prof. Dr. Öztura, “Epilepsi hastaları toplumda sosyal izolasyon ve dışlanma yaşamaktadır. Hastaların yaşam kalitesini, nöbetlerden çok toplumdaki yanlış inanış ve algılamalar düşürmektedir” diye konuştu. Kas hastalıklarında akraba evliliğinin etkisi Türk Nöroloji Derneği İkinci Başkanı Prof. Dr. Yeşim Parman, son bir kaç yıl içinde nöromüsküler hastalıkların tedavisi konusunda önemli adımlar atıldığını belirterek, birçok hastalığın tedavisi konusunda da ciddi çalışmalar yapıldığını vurguladı. Nöromüsküler hastalıkların vücudumuzu hareket ettiren kasların ve sinirlerin hastalığı olduğunu belirten Prof. Dr. Parman, “Irsi (kalıtsal) olabilirler veya sonradan gelişebilirler. Ani veya sinsi başlayıp, hızlı, yavaş veya dalgalanan seyir gösterebilirler” dedi. Nöromusküler hastalıkların birçok tipi olduğunu belirten Prof. Dr. Yeşim Parman, doğuştan olan nöromusküler hastalıklarda akraba evliliklerinin önemli risk oluşturduğuna dikkat çekti. Aynı ailede birden fazla kişinin hastalıklı genleri taşıyabileceğini ifade eden Prof. Dr. Parman, “Türkiye'de akraba evliliklerinin yaygınlığı kas hastalıklarının görülme sıklığını arttıran en önemli faktördür” diye konuştu. Bu hastalık grubundan miyasteni teşhisi için belirtilerin iyi değerlendirilmesi gerektiğini ifade eden Prof. Dr. Parman, “Genellikle ilk belirtiler göz kaslarındadır. Bu belirtiler göz kapağının tek veya çift taraflı düşmesi ya da çift görme olabilir, yutma ve soluk alma etkilenebilir” şeklinde konuştu. Miyasteni hastalığının kadınlarda hem 20-30 yaş arasında hem de 50 yaş üzerinde, erkeklerde ise daha çok 50 yaş üzerinde ortaya çıktığını aktaran Prof. Dr. Parman, genelde ilerleyici olan hastalığın ilk yıllarda daha ağır seyrettiğini vurguladı. Distoni Türk Nöroloji Derneği Genel Sekreteri Prof. Dr. Ayşe Bora Tokçaer, distoninin karşıt kas gruplarının birlikte kasılması sonucu baş-boyunda, yüzde, çenede, uzuvlarda veya gövdede kıvrılır, bükülür tarzda istemsiz hareketlere neden olan bir hareket bozukluğu olduğunu dile getirdi. Hastalığın bazı olgularda çok hafif ve vücutta bir bölgeye sınırlı olabilirken, bazılarında ise tüm kasların şiddetli ve yaygın kasılması ile seyredebileceğini ve bu duruma ağrının da eşlik ettiğini belirtti. Prof. Dr. Ayşe Bora Tokçaer, jeneralize (yaygın) distoninin milyonda 34 sıklıkta olduğunu ancak fokal (bölgesel) distonilerin milyonda 300 gibi daha yüksek oranda görüldüğünü ifade etti. Distoni mekanizmasının tam anlaşılamadığını söyleyen Prof. Dr. Tokçaer, “Beyinde derin gri çekirdekler, beyincik veya duyu korteksindeki bozukluklardan kaynaklanabileceği gibi çevre sinirlerin veya uzuv zedelenmelerinin sonucunda da ortaya çıkabilir” dedi. “MS öldürücü bir hastalık değil” Türk Nöroloji Derneği Saymanı Prof. Dr. Cavit Boz ise multipl sklerozun merkezi sinir sisteminin bir hastalığı olduğunu belirterek, “Merkezi sinir sistemi; beyin, omurilik ve görme sinirlerinden oluşmaktadır. MS’te bu sistemlerin etkilenmesi sonucu duyusal, görme, yürüme, konuşma ve denge gibi merkezi sinir sistemi işlevlerinde bazı bozulmalar olabilmektedir” diye konuştu. “MS ruhsal bir hastalık değildir” diyen Prof. Dr. Boz, “MS beyin, göz siniri ve omuriliğin bir hastalığıdır. Birincil olarak akıl sağlığını etkileyen bir hastalık değildir. Ancak, hastalığın gidişinde bazı hastalarda depresyon ve bilişsel bozulmalar (konsantrasyon güçlüğü, unutkanlık gibi) görülebilmektedir. Son yıllarda D vitamini ile MS riski arasındaki ilişkiyi gösteren kanıtlar artmaktadır. D vitamini seviyesi düşük olanlarda MS atakları daha sık görülebilmektedir. Bu nedenle doğal D vitamini kaynağı olan gün ışığında zaman geçirilmesini öneriyoruz” ifadelerini kullandı. MS’nin öldürücü bir hastalık olmadığını vurgulayan Prof. Dr. Cavit Boz, “Türkiye’de 40 bin civarında MS hastasının olduğu tahmin edilmektedir. MS kadınlarda 2 kat daha sıktır, yani dünyada MS’lilerin yüzde 70 kadarı kadındır. MS’nin başlangıcı çoğu hastada 20 ile 40 yaşlar arasındadır, yani hastalık gençlerin hastalığıdır. Daha erken ve geç yaşlarda da hastalığın başlaması olasıdır. Ancak, başlangıcın 15 yaşından küçüklerde ve 60 yaşından büyüklerde olması oldukça nadirdir” diye konuştu. Parkinson Türk Nöroloji Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Prof. Dr. Bülent Elibol, parkinson hastalığının yavaş ilerleyici beyin hücrelerinde kayıp ile seyreden bir beyin hastalığı olduğunu belirterek, “Bu tür hücre kaybı ile giden, sinsi başlayan ve yavaş seyreden hastalıklara nörodejeneratif hastalıklar denilmektedir. Parkinson hastalığı, alzheimer hastalığından sonra en sık görülen nörodejeneratif hastalıktır” diye konuştu. Parkinson hastalığının temel belirtisinin hareketlerde yavaşlama olduğunu söyleyen Prof. Dr. Elibol, “Eklem hareketlerinde katılık, titreme erken dönemde ortaya çıkan başlıca belirtilerdir. Koku duyusu kaybı veya azalması, uyku bozuklukları ve kabızlık gibi motor belirtiler de görülebilmektedir” dedi. Parkinsonun ortalama 60’lı yaşlarda görülmekle birlikte, genç yaşlarda da başlayabileceği uyarısı yapan Prof. Dr. Elibol, “Türkiye genelinde 100 bin kadar Parkinson hastası olduğu tahmin edilse de bu hastaların hepsi tedavi görmüyor. Şu anda reçete alan veya saptanabilen ortalama 60 bin hasta var. Önemli olan erken teşhis ve doktor kontrolü ile hastalığın teşhis edilmesidir. Parkinson hastalığının yaşlı hastalığı algısı toplumda yayın olduğu için genç hastalar hekime başvurmuyorlar. Oysaki akraba evlilikleri sebebiyle genç yaşlarda da kalıtsal parkinson görülebiliyor” şeklinde konuştu. ‘SMA hastalığının tedavisi bulundu’ haberleri Türk Nöroloji Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Prof. Dr. Mehmet Ali Akalın, son yıllarda tedavisi olmayan kas hastalıklarının tedavisinde önemli gelişmeler yaşandığını aktardı. Bu hastalıklardan en bilinenin Spinal Müsküler Atrofi (SMA) olduğunu dile getiren Prof. Dr. Akalın, “SMA’nın basında çok yaygın olarak ‘tedavisi bulundu’ diye yer aldığını görüyoruz. Tedavi edilen hastalıkta yapılan çalışmalar çok kısıtlı bir hasta grubunda başarıdır oda tam bir başarıyı göstermiyor. Yeni doğan döneminde tedavi verirseniz hastaların bir miktarı iyileşiyor, bir miktarına faydası olmuyor. Eğer siz bu konuyu ‘hastalığın tedavisi bulundu’ diye söylerseniz karşınıza çıkan tablo şu. Çünkü bu hastalıktan kaybedilenler var. 20, 40 yaşında olanlar var. ‘Tedavisi bulundu’ dediğiniz zaman bu ilacı temin etmeniz gerekir. Bu ilacın yıllık maliyeti 750 bin dolar. Türkiye’de yaklaşık 13 bin civarında bu hastanın olduğunu varsayarsanız maliyet ortada. 20 yaşındaki bir hastaya yapılan bilimsel bir çalışma yok, yeni doğanda, o da erken dönemde verirseniz. O zaman bir yanılgı oluşuyor hastalarda ‘Evet bu hastalığın tedavisi bulunmuş ama ben neden ulaşamıyorum’. Bu ilacın orada faydalı olma imkanı yok, ipucumuz yok ki. Endükasyonları yaparken tedavileri yaparken çok dikkatli davranmak ve sansasyonel bir hadise gibi bakmamak yararlıdır. Çok tehlikeli, bu insanlar bu ilaçları kullanacaklar fayda görme oranları çok düşük. Paraları gidecek ve bir süre sonra, ihtiyacı oranda bu ilaca ulaşamayacak” ifadelerini kullandı. “Migren en çok iş kaybına neden oluyor” Türk Nöroloji Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Prof. Dr. Neşe Çelebisoy, migrenin en sık iş gücü kaybına neden olan primer baş ağrısı olduğunu kaydetti. Primer baş ağrıları olarak adlandırılıp altta yatan başka bir hastalıkla ilişkili olmayan baş ağrılarının en sık nedeninin migren olduğunu söyleyen Prof. Dr. Neşe Çelebisoy, “20-65 yaş arası bireylerde yaklaşık yüzde 16 sıklığında görülür. Kadınlarda sıklığı erkeklerden 2,5-3 kat fazladır. Toplumda doğurganlık yaşında her 4 kadından yaklaşık birisi migrenlidir. Çocuklarda görülme sıklığı yüzde 5 civarında iken ergen yaş grubunda yüzde 10’lara çıkar. Migren kişinin iş ve sosyal yaşamını sürdürmesini zorlaştırması nedeniyle önemli bir sağlık problemidir ve kişi için kısıtlılık oluşturmaktadır” diye konuştu. Prof. Dr. Neşe Çelebisoy, migrenlerle ilgili açıklamalarına şöyle devam etti: “Ataklarla seyreden olgularda yaklaşık yüzde 10, kronik migren hastalarında ise yaklaşık yüzde 20 oranlarında iş gücü kaybı tanımlanmıştır. Migren hastalığı tanısı hastadan alınan öykü ile konur. Tanıyı destekleyecek bir laboratuvar bulgusu yoktur. Laboratuvar testleri ve görüntülemeler sadece baş ağrısı nedeni olabilecek diğer hastalıkları dışlamak için kullanılabilir. 4-72 saat devam eden, orta-şiddetli, zonklayıcı, sıklıkla tek taraflı, fizik aktivite ile şiddetlenen, bulantı, kusmanın eşlik edebildiği, ışık ve sesten rahatsızlığın belirgin olduğu baş ağrısı atakları migren tanısı koydurur. Pratikte sık kullandığımız 3 soru ile teşhis yüksek doğrulukla konabilir. Kişiler aşağıdaki 3 sorunun ikisine evet diyorsa migren tanısı koymak mümkündür.”